Följande är historia är inspirerad och ursprungligen skriven av Jenneh Rishe.
Jag fick min officiella diagnos av Lupus i maj 2021, men mina symtom började långt innan det. Lupus är en kronisk autoimmun sjukdom som kan orsaka inflammation och smärta i olika delar av kroppen. Det är som om ditt immunförsvar går i överladdning och attackerar frisk vävnad i stället för att bekämpa infektioner. Det finns ingen botemedel mot Lupus, men behandlingen syftar till att hantera symtom och minska sjukdomsprogressionen.
Mina Lupussymtom började ungefär två år innan min diagnos. Jag fick reda på att jag hade ett lågt antal vita blodkroppar, vilket är ett vanligt symptom på immunförsvar. Jag skickades till en hematolog, men mina onormala resultat var inget att oroa sig för.
Tidigt under 2021 började jag uppleva flera konstiga symtom. Jag var onaturligt trött, mitt hår föll av i stora mängder och mina muskler blev extra ömma efter att ha spenderat tid i solen. Jag rapporterade dessa symtom till min läkare och testerna tydde på ett autoimmunt problem, så jag skickades till en reumatolog.
Efter att ha lyssnat på mig förklara mina symtom och granskat mina laborationer, förklarade reumatologen att jag sannolikt har Lupus. Jag var förvånad över hur lätt det var att få min diagnos, men jag visste inte vilka utmaningar som väntade mig. Att hitta en effektiv behandling som min kropp tålde var svårt.
Den första medicinen som min läkare ordinerade var en antimalaria. Detta läkemedel arbetar för att minska smärta och inflammation, förhindra Lupusflammor och sänka dosen som behövs för andra potentiellt skadliga Lupusmediciner som steroider. Men det kom med en lång lista av biverkningar, inklusive risken för permanenta ögonskador.
Jag följde min läkares råd och började ta medicinen, men min kropp höll inte med. Jag upplevde mycket intensiv ångest, sömnlöshet och aptitlöshet. Min läkare och jag bestämde oss för att minska min dos och öka den långsamt varje vecka för att ge min kropp tid att anpassa sig.
Efter fyra månader på malariabehandlingen var jag tillbaka till ungefär 75% av mitt tidigare jag. Min energi var bättre och jag kunde träna igen. Men jag började uppleva mer distinkta uppblossningar av mina Lupussymtom som dök upp från ingenstans. Steroider var mirakulösa för att minska inflammationen i min kropp, men de kom med massor av biverkningar, inklusive viktökning.
Jag lärde mig att steroider inte är den säkraste medicinen att ha på lång sikt, så min läkare föreslog att jag skulle lägga till en annan, mindre skadlig medicin till min regim. Nästa läkemedel jag provade var monoklonala antikroppar, som hjälper till att bekämpa infektioner. Men det kräver att jag går till ett infusionscenter en gång i månaden i två timmar.
Att behandla Lupus känns ofta som att tvingas välja det minsta av två onda: uppblossningar eller biverkningar. Men jag har lärt mig att leva med Lupus kräver största möjliga flexibilitet, acceptans och nåd.
Jenneh Rishe
